新墨西哥州的外联、招募和参与核心团队致力于通过建立长期、相互尊重的伙伴关系,确保阿尔茨海默病研究能够反映受影响最严重的社区,包括农村人口、西班牙裔和拉丁裔家庭以及美洲原住民部落。该核心团队不依赖一次性的外联活动,而是与社区领袖、照护者和痴呆症患者密切合作,了解社区的优先事项和关注点,从而建立信任,并为有意义且持续地参与研究奠定坚实的基础。
新墨西哥州阿尔茨海默病研究中心致力于了解血管和炎症因素如何导致该州弱势群体罹患阿尔茨海默病和进行性脑血管疾病。这些群体中的许多人是居住在农村地区的老年人,他们大多是西班牙裔、拉丁裔或美洲印第安人。
从科学和伦理角度来看,我们有必要加深对这些人群中阿尔茨海默病及相关痴呆症的了解。然而,诸多障碍限制了人们的参与,包括对疾病的文化信仰、对医疗和学术机构的不信任、研究材料未能反映社区价值观,以及缺乏具备文化敏感性的研究人员。
新墨西哥州在应对这些挑战方面具有得天独厚的优势。它是美国人口密度最低的州之一,拥有全国最高的西班牙裔或拉丁裔居民比例,并且是……
该州共有23个联邦认可的美国印第安部落。此外,该州人口老龄化速度也很快,60岁及以上居民的比例不断增长。
为确保农村、西班牙裔/拉丁裔和美洲原住民社区得到充分代表,传统的招募和偶尔的宣传活动远远不够。因此,该中心致力于与社区领袖和成员开展有意识的、持续的、双向的互动。
行政核心和总体核心都强调了这种方法的转变:
新成立的外联、招募和参与核心部门通过与各级利益相关者紧密合作,致力于减少阿尔茨海默病研究领域的不平等现象,从而支持这些目标的实现。该核心部门通过持续的伙伴关系、文化谦逊和社区驱动的方法,确保代表性不足群体的声音和经验能够塑造新墨西哥州痴呆症研究和护理的未来。
目标 1:开展新的参与活动,以更好地了解新墨西哥州痴呆症患者、护理人员和社区利益相关者的需求、优势和优先事项。
通过部落和社区咨询委员会、全州范围的聆听会议以及与社区伙伴的共同学习,这一目标旨在建立相互尊重、互惠互利的关系,指导中心所有面向公众的活动,包括外联、临床研究和教育。
目标 2:通过直接回应社区提出的需求来加强信任和善意。
活动包括在社区便利场所分享信息、举办认知、语言和听力筛查活动、帮助家庭对接资源和服务,以及启动社区资助项目。这些举措旨在促进全州范围内建立可持续的、基于信任的关系。
目标 3:在保持现有外联工作取得成功的同时,开展符合社区优先事项的新活动。
这包括通过数字媒体、社交媒体、印刷媒体和创意媒体分享知识;通过社区医疗保健成果推广平台(ECHO)培训一线专业人员;以及为痴呆症患者及其照护者提供支持和丰富的活动机会。这些活动共同促进了全州范围内痴呆症友好型社区的建设。
目标 4:促进招募和留住处于认知改变各个阶段的不同参与者。
与临床核心团队合作,此举旨在完善招募信息(需咨询委员会意见)、拓展以中心辐射式方式组成的推广专员网络,并扩大参与者登记库。这些努力确保研究方法与新墨西哥州多元化社区的价值观、需求和接受程度相符。