妮可圣罗曼
雷夫的故事
UNM 儿童医院团队和鼓舞人心的妈妈为儿子的生命而战
在6上th 一位母亲坐在 UNM 儿童医院游戏室的地板上 – 只有几分钟的时间 – 而她的儿子则在走廊尽头的医院病床上休息。 尽管戴着口罩，但谈及7岁的儿子时，仍能看到她眼中的笑意。
“Rafe 非常可爱，”Jessica Hibben 说。 “他喜欢拥抱，喜欢荡秋千，喜欢游泳。 他只是这个星球上最甜蜜的东西。”
以本·阿弗莱克在大片中的角色命名 珍珠港, Rafe 本身就是一名士兵。 “我只是喜欢电影中角色的名字，所以我们来了，”她说。
我们在这里——在过去的 10 个月里，这家医院一直是 Rafe 和他的家人的第二个家。
“你不想待在这里，但如果你待在这里，我们会照顾你，”UNM 儿童医院儿童生活主任 Ana Bacon 说。 培根花了将近 20 年的时间与儿童及其家人一起工作，支持他们度过人生中最糟糕的时刻。
你可以看到进来的父母脸上的表情。我们看到孩子们很害怕，我们可以和他们交谈，让他知道一切都会好起来的。 真的是在他们的旅途中与他们并肩而行
“你可以看到进来的父母脸上的表情。我们看到孩子们很害怕，我们可以和他们交谈，让他知道一切都会好起来的。 这真的是在他们的旅程中与他们并肩而行，”培根说。
希本说，在她儿子两岁时，他们的生活发生了变化。
“在那之前，他非常健康，非常快乐，随和，睡得最好，然后事情开始发生变化。” 她儿子的胃瘫痪了。 他开始感到疼痛，然后出现严重的癫痫发作。 “不幸的是，一切都像滚雪球一样变成了慢性病，并且由于许多不同的原因需要经常住院。”
Rafe 有一种罕见的基因突变，称为 IQSEC2。 希本的儿子是世界上仅有的大约一千名拥有它的孩子之一。 根据美国国立卫生研究院的说法，IQSEC2 会导致癫痫发作、智力障碍，有时还会导致其他身体、神经或精神症状。
“就医学复杂性而言，Rafe 处于最严重的一端，”希本说。 他年轻时在医院里度过的时间比医院外多。 因为他的病情非常罕见，他和家人已经前往五个不同的州，试图解决他的医疗需求。
Rafe 不能走动，也不能说话。 “我认为随着他年龄的增长，它可能会变得越来越难，”希本说。 “不幸的是，随着岁月的流逝，他的病情变得越来越复杂、越来越严重，也越来越难以控制。”
抚养一个患有如此多疾病的孩子非常困难，和所有母亲一样，希本只想把一切都带走。 “我希望我能为他承担这一切，但我做不到。 所以，我尽我所能倡导他过上他可能过的最好的生活，即使是在医院里，经常，”她说。
UNM 儿童医院的儿童生活团队也帮助 Rafe 尽可能地过上最好的生活。 从为假期装饰他的房间，庆祝他的生日，到在许多黑暗的日子里成为光明，希本说这让一切变得不同。
“这些人变得像家人一样。 这些人和我们一样，从里到外都了解 Rafe。 很多都是不可或缺的。 带着孩子住在医院里会非常孤独，非常可怕。 我真的想强调我是多么感谢那些出现的人：他的护士、他的医生、他的专家，让他们的生活尽可能地可以接受、有风度和宜居。”
Bacon 说，她和她的团队很荣幸能够支持像 Rafe 和他的家人这样的孩子。
“我们很荣幸能和他们在一起，我们不仅对患者而且对他们的家人和他们的韧性感到敬畏。”
