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杰夫·塔克

青春活力

新墨西哥大学综合癌症中心根据全国青年大会的反馈启动了一项生存计划,其中包括对年轻人的支持。

全面的癌症护理始于诊断,但它并没有在治疗结束时结束。

经历过与癌症的艰难斗争并进入缓解期的患者仍可能面临随访、监测方案和变革性体验的巨大压力。

人们可以通过不同的方式承受这一重担,新墨西哥大学综合癌症中心致力于为幸存者提供他们所需的服务和支持。

在新墨西哥州卫生部综合癌症计划的支持下,UNM 综合癌症中心通过与疾病控制和预防中心的合作协议提供资金,为幸存者提供治疗总结和幸存者护理计划。

幸存者护理计划是个性化的,鼓励患者、他们的癌症治疗和初级保健提供者之间的沟通和合作。

“生存从诊断时开始,”UNM 综合癌症中心生存计划协调员 Amy Gundelach,RN,MSN,AG-CNS-BC,OCN 说。 “目前,我们将专注于完成最终治疗的患者,并与他们的初级保健提供者协调他们的护理。 随着项目的扩展,目标是为仍在接受治疗的幸存者提供服务。”

生存护理还可以包括已经完成主要治疗但必须接受额外治疗或接受肿瘤科医生额外监测的患者。

提供全面的幸存者护理不仅仅意味着临床监测。 这也意味着确保幸存者与他们需要的其他资源相匹配,包括改善他们的生活质量和寻找支持团体,在那里他们可以分享他们的经验并与同龄人建立联系。

这种同伴互动对于面临一系列独特挑战的年轻成年幸存者尤为重要。

绫-outliving2.jpg走出去

Gundelach 说,年轻的成年癌症幸存者包括 18 岁到 39 岁的任何人。 这个年龄段的幸存者不仅面临着后续访问的世界; 他们面对的是世界本身。

重返学校或工作、约会、社交、组建家庭和开始他们的一般生活都可能因癌症诊断、治疗和善后护理而变得复杂。

“我看到对于 18 岁以下的儿童以及 50 岁以上的人,这些年龄段的人有很多服务,但是一旦你到了 19 到 20 岁,就真的什么都没有了,”Jade Hogan 说,他是3 年,她 2021 岁时被诊断出患有 36 期宫颈癌。

“一旦我完成治疗 [我] 开始有很多感受和情绪,”她说。 “有人向我提到,幸存者在治疗后出现所有情绪是非常正常的——幸存者的内疚、冒名顶替综合症、创伤后应激障碍。”

霍根说她对每一种都有一定程度的体验。

她是参加 2022 年夏季在明尼阿波利斯举行的青年癌症幸存者大会的四名年轻新墨西哥人之一。

该大会由 Stupid Cancer 主办,这是一个致力于青少年和年轻人生存的组织。 该活动的目的是完全关注年轻癌症幸存者面临的问题。 UNM 癌症中心通过卫生部资助并与 UNM 医院一起帮助赞助了这次旅行。

计划派另一个代表团参加今年在亚特兰大举行的大会。

这些年轻人带回的信息对于帮助 UNM 癌症中心开始为年轻人建立生存计划和网络非常有价值。

每个人回来时都意识到他们不必独自面对复杂的生存世界。

不是一个人

“我只是喜欢能够结识那些完全知道我在说什么的人,因为他们经历过同样的事情,”霍根说。

Tylor Tabor 于 2019 年被诊断出患有霍奇金淋巴瘤,时年 18 岁。

大会不仅教会了他拥有一个社区的重要性,还教会了他开始接受他所经历的一切。

“我曾经告诉家人,‘不要在我面前哭。 我们不要谈论它,'”他说。 “我不想相信我拥有它。 有趣的是,在会议上我意识到是的,(开枪),你得了癌症,你失去了生命中的那些年。 一切都崩溃了。 我终于不得不说,'我是一名癌症幸存者。'”

塔博尔说,他参加会议时决心克服害羞,向人们伸出援手。 他去了第一个搅拌机,事情从那里滚雪球。

“我一直说我在一个我从未去过的城市,周围都是我从未见过的人,我们都感觉就像在家里一样,”他说。 “这是一次超现实的体验。”

塔博尔说,他在癌症治疗期间和之后的心理健康方法并不理想,但听到其他同龄人谈论他们的经历,包括他们如何接受甚至自豪成为癌症幸存者,改变了他对自己的看法。

Mariah Candelaria 两次看到她的霍奇金淋巴瘤复发。 作为三次癌症幸存者,她试图利用自己的经验和观点来帮助正在经历类似挑战的其他人。

她说,对于患有癌症的年轻人来说,兼顾学校和社交生活可能很困难,而且心理健康往往会被忽视。

“我觉得你想出去,你想做点什么,”她说。 “并不是说一些老年患者不这样做,但我认为许多人已经处于稳定的关系中,或者拥有更大的支持小组。 我认为年轻人更愿意接受自己并给别人留下深刻印象,说了这么多,做了这么多之后,你不再是原来的那个人了,这是人们无法理解的。 仅仅因为你年轻,你看起来很好——你不是。”

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与社区和 UNMH 合作

Tyler Luckish 在 8 岁时被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。

自从在 UNM 儿童医院接受治疗以来,他已经康复了 11 年。

Luckish 说他觉得他可以为许多处于不同缓解阶段的年轻人提供观点。 但能够与其他人分享小时候处理癌症的独特复杂性也很好。

“当我年轻的时候,你好像不知道周围发生了什么,”Luckish 说。 “这是我一个人做不到的事情。 但即使是现在,作为一个 21 岁的人,我也很难制定时间表和赴约。”

Luckish 参加了 UNM 医院提供的生存计划,但他也与 18 岁时被诊断出并在 UNM 癌症中心接受治疗的患者建立了联系。

与 UNM 卫生系统内部以及整个社区的其他机构合作是 Gundelach 工作的重要组成部分。

“UNMH 专注于青少年和年轻人的项目是其中的一块拼图,”她说。 “对于 [UNM] 癌症中心的我们来说,我们看到 18 岁以上且没有资格参加 UNMH 的患者,我们目前没有任何支持这一人群的方法。 Cancer Con 是我们的介绍,旨在为 18 至 39 岁的患者提供服务。他们仍然是年轻人,有不同的问题。”

Guendelach 说,她看到了在 UNM 癌症中心为年轻癌症幸存者建立支持网络的潜力。 初步会议已经在进行中。

“我注意到,在老年支持小组和其他有支持小组的情况下,90% 的小组成员都在 50 岁或以上,我们会有一个 29 岁的异常值,”Gundelach 说。 “他们尝试。 他们想要一个支持小组。 他们向一个人伸出援手,但随后他们就无法联系了。”

Gundelach 也是一名护士导航员,她说她理解这些联系的重要性。

“文献表明,群体互动和对心理健康问题的支持对于生存和一个人的总体幸福感至关重要。 因此,如果我们不这样做,那么我们在提供全面护理方面存在巨大差距。”

癌症幸存者

一般来说,癌症生存是关于确保满足患者的临床和生活质量需求。

“最主要的是与患者交谈,了解他们所处的位置和正在经历的事情,无论是身体问题还是心理社会问题,然后将他们联系起来; 也许是社区组织,也许是支持小组,也许是癌症康复或锻炼计划。 它真的是看着整个病人,并意识到当他们在 [UNM] 癌症中心时,他们的注意力集中在他们的癌症上,他们的其他部分也需要关注。 是我们确保我们正在研究这些,并确保患者在需要时得到转诊或与社区建立联系,以改善他们的生活质量。”

——Amy Gundelach,幸存计划协调员

生存还涉及为医疗保健提供者提供他们照顾癌症幸存者所需的信息。 UNM 癌症中心与 ECHO 项目和卫生部合作,每月提供在线生存培训。

要了解有关癌症幸存者的更多信息,请访问 UNM Comprehensive Cancer 网站。 

UNM综合癌症中心

新墨西哥大学综合癌症中心是新墨西哥州的官方癌症中心,也是 500 英里半径范围内唯一由国家癌症研究所指定的癌症中心。

其 120 多名经过董事会认证的肿瘤专科医师包括各个专科(腹部、胸部、骨骼和软组织、神经外科、泌尿生殖、妇科和头颈癌)的癌症外科医生、成人和儿科血液科医生/内科肿瘤科医生、妇科肿瘤科医生、和放射肿瘤学家。 他们与 600 多名其他癌症医疗保健专业人员(护士、药剂师、营养师、导航员、心理学家和社会工作者)一起,为来自全州 65% 的新墨西哥州癌症患者提供治疗,并与全州的社区卫生系统合作,提供离家更近的癌症护理。 除了在 UNM 医院住院治疗外,他们在大约 14,000 次门诊就诊中治疗了大约 100,000 名患者。

共有近 400 名患者参加了癌症临床试验,测试新的癌症治疗方法,包括新的癌症预防策略和癌症基因组测序的测试。

隶属于 UNMCCC 的 100 多名癌症研究科学家获得了 35.7 万美元的联邦和私人赠款以及癌症研究项目合同。 自 2015 年以来,他们发表了近 1000 篇手稿,促进了经济发展,申请了 136 项新专利,并推出了 10 家新的生物技术初创公司。

最后,医生、科学家和工作人员为 500 多名在癌症研究和癌症医疗保健提供方面的高中、本科、研究生和博士后奖学金生提供了教育和培训经验。

分类: 综合癌症中心, 医学院