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迈克尔·海德尔

小灵

该州唯一的儿科风湿病学家为数百名儿童带来希望

今年秋天早些时候,Ioannis Kalampokis 医学博士、博士、公共卫生硕士,用他的渔船在爱琴海周围漂浮了五个星期,并在希腊希俄斯岛上探望了他的父母。 这是他 16 个月以来的第一个假期。

新墨西哥大学儿科系助理教授 Kalampokis 是该州唯一的儿科风湿病学家。 他照顾来自新墨西哥州各地的 400 多名患有严重自身免疫性和自身炎症的年轻患者。

“这些是非常复杂的疾病,”Kalampokis 说。 “我非常非常忙。很明显,这很令人满意,因为我们在这里有所作为。但一个人能处理的事情是有限的。”

Kalampokis 说,尽管它很大,但他的患者小组仅占新墨西哥州可能需要他服务的儿童人数的四分之一到三分之一。 这就是为什么他与一群家长倡导者合作筹集所需的资金,将更多的专家带到 UNM 并创建一个培训计划。

“他们非常支持,”他说。 “我们可以在这里做一些非常非常特别的事情——我们会的。”

风湿病学家治疗免疫系统攻击身体各个部位(包括内脏器官和关节)时出现的疾病。 “大多数孩子患有我们所说的器官限制性疾病,”Kalampokis 说。 “最常见的是他们的关节——幼年关节炎。”

一小部分年轻患者患有多种症状,例如狼疮、硬皮病和血管炎。 “我们正在处理可能影响您身体任何部位的疾病,”他说。 “幸运的是,它们当然很少见,但它们肯定存在。”

出于某种原因 - Kalampokis 推测这与不明的环境因素有关 - 新墨西哥州患有狼疮等严重全身性疾病的儿童比例明显高于美国其他地方在这种情况下,儿童需要静脉注射强效药物,其中一些是用作癌症的化学疗法。

由于这些疾病非常罕见,因此没有明确的治疗方法,因此医生采取反复试验的方法来找出哪种药物组合可以缓解症状。 这通常会导致与保险公司进行耗时的谈判以获得事先批准。 Kalampokis 认为他的执业护士和护士帮助克服了官僚主义。

他说,尽管有挫折,但今天的患者比上一代人享有更光明的前景。 大量新的“生物”治疗方法和对免疫系统的更好理解意味着,虽然患者仍然无法治愈,但“基本上他们可以过上正常的生活”。

Kalampokis 希望确保更多的新墨西哥儿童能够获得这些改变生活的治疗方法。 目前,新患者必须等待六个月或更长时间才能第一次就诊——这是一个令人不安的统计数据,因为早期治疗可以逆转大多数症状。

UNM 目前正在招聘第二名儿科风湿病学家——这是重要的第一步。 但是 Kalampokis 希望看到 UNM 开发自己的儿科风湿病学奖学金培训计划,为此至少需要三名教职员工。

Kalampokis 说,由他的患者的父母领导的新墨西哥州儿科风湿病基金会希望筹集足够的资金来创建一个专门用于研究的捐赠椅子。 这将腾出他目前的薪水职位来聘请另一位专家。

“基金会是由父母命名的,”他说。 “我们实际上已经创建了一个家长委员会。他们指导我们。这是为新墨西哥州的家庭所做的。这是完成的 來自 家庭为家庭。 他们正在做所有的决定。”

如果基金会的筹款目​​标得到满足,它可能会改变游戏规则,创造“临界质量”的专业知识。 “如果我们在这里创建一个培训计划,”他说,“这将在很长一段时间内解决该州的儿科风湿病问题。”

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