UNM-祖尼伙伴关系

面向美国原住民的家庭肾脏护理

在一个温暖、阳光明媚的下午，15 名祖尼男女围坐在普韦布洛郊区一个不起眼的白色仓库的一张桌子旁，几人正在准备健康的自助午餐，包括自制的鸡肉生菜卷、大蒜面包和新鲜水果.

Vallabh (Raj) Shah 博士在房间前面为他即将进行的演示设置他的电脑和投影仪。 他鼓励参观者向上移动——椅子移近一点，几个后来者害羞地坐在前面。

沙阿投影了一张两端有两个点的幻灯片，并询问如何将它们连接起来。 一位女士轻声说：“一条线。” 沙阿称赞她——提到大约 85% 的美国人的回答是相同的——但“直率的射手”并不是他想要的。 在生活中，他告诉他们，跳出框框思考更好。 他询问其他想法。

感觉更大胆了，一个年轻女人管道。 “一个圆圈，”她说。 沙阿笑容满面，让所有人都傻笑起来。 他解释说，一个圆圈可以代表地球的四个方向，这意味着您可以在连接点时将每个人都带在身边。

Shah 要求提供更多想法。 一个扎着马尾辫、戴着渔夫帽和眼镜的男人自信地抬起头说：“把它们组合在一起。” 这让这个男人赢得了沙阿的拳头和其他观众的笑声。 “只有 3% 的美国人是这样的，”沙阿说，“他们和我一样。他们是疯子。”

这又引起了观众的一片笑声。 “那么我们该怎么办？” 他问。 “我们想从 A 到 B，但我们将走向各个方向，尝试学习东西，然后带人一起去。”

轻松的交流是这个小组会议的一部分，旨在向糖尿病或糖尿病前期患者传授他们的病情以及如何改善他们的健康。 在过去的 20 年里，UNM 医学院生物化学、分子生物学和内科学系的摄政教授 Shah 和他的社区健康代表 (CHR) 团队为糖尿病患者和/或祖尼的慢性肾病（CKD）。

祖尼人患终末期肾病的几率约为 20 倍，是欧洲或非洲裔美国人的 4.4 倍，是其他美洲原住民的 5.6 倍。 这源于影响大多数 Zuni 患者的遗传和其他生活方式因素（例如糖尿病和高血压），最终导致肾衰竭的速度明显快于其他人群。

沙阿与祖尼的联系始于 1995 年初，当时一位因肾功能衰竭住进 UNM 医院的祖尼州长解释说，他的许多人都有相同的诊断并正在接受透析。 尽管 Shah 是一位经验丰富的遗传学家，但他 20 多年的导师 Philip Zager 医学博士看到了一个机会，可以将他们的研究扩展到祖尼肾脏疾病背后的遗传学。

Zager 和他的团队发起了 Zuni Kidney Project，这是一个与 Zuni 领导层、UNM 健康科学中心和印度卫生服务机构的合资企业。

“我仍然称自己是一个基本的遗传学人，只做基于人口的科学，”沙阿说。 他开始与祖尼人进行遗传学研究以了解疾病的高流行率，但沙阿现在使用破坏性创新来预防它。

Shah 提醒他的患者，现在只需按一下按钮，就有多少资源向手机用户开放。 他认为家庭肾脏护理是一项颠覆性的创新——就像医疗保健领域的 OnStar。

家庭肾脏护理包括五个不同的特点。 前两个是社区卫生代表本身——祖尼居民多妮卡·加哈特和珍妮特·博贝卢，他们每隔一周每周三次在家拜访病人——以及护理点。

沙阿说，CHR 接受过培训，可以使用便携式医疗器械提供护理点。 他们可以从患者身上抽取血液，并立即将所有生化测试结果提供给患者。 “所以，当他们开始回家时，”他说，“每个病人都觉得他们现在有了自己的私人医生。”

第三个创新是患者偏好：患者可以在了解测试结果后与 CHR 讨论他们的治疗方法。 “这个想法是让病人成为护理团队的一部分，”沙阿解释说。 该模型还允许患者日夜直接与 CHR 或 Shah 交流，并利用激励性短信。

Shah 的小组会议代表了车轮上的另一个齿轮：患者激活。 他告诉他们，“我在通知你，我在吸引你，可能会赋予你权力。我正在与你合作。因为除非我与你合作，否则我看不到你的任何变化。”

这些干预措施产生了令人印象深刻的结果：90% 的患者提高了他们的患者激活评分，并看到体重指数和糖化血红蛋白 A (A1C) 水平等疾病标志物显着下降。 Shah 指出，改善患者激活已被证明可以大大减少再次入院的次数，并希望这将激励患者对自己和孩子的健康负责。

他讲述了他在一次放映和外展活动中遇到的一个年轻的祖尼女孩。 当他问她是想要零食还是纸笔时，女孩告诉他她想要纸笔。 当被问及原因时，她说她妈妈告诉她，如果她吃太多糖，她最终会像她的祖母一样患上糖尿病。

一位 30 多岁、长发飘逸的女性同意沙阿的看法。 “对我来说，因为我女儿还年轻，”她说，“我可以让她吃更健康的食物，更加活跃，并展望未来，就她的健康和活动水平而言。”

大多数参与者都同意，他们现在已经知道如何通过更健康的饮食和锻炼来防止疾病恶化。 干预也让他们对生活有了更积极的看法。

“无论引发糖尿病的因素是什么，这都是可怕的，”一位留着短发、留着山羊胡、戴着眼镜的中年男子说。 “然后接受教育，学习更多——你知道，我们很感激你来到我们村。”

Shah 说，CHRs Ghahate 和 Bobelu 因教育和帮助 Zuni 患者为他们的社区发展一个更健康的环境而获得赞誉。 他从他可以提供帮助的微小方式中获得满足感。

“当我看到那 15 个人坐在那里看着我患有糖尿病或肾病，说‘我要帮助他们’时，这对我的帮助比其他任何事情都重要，”他说。

Shah 希望通过在全州其他四个美洲原住民社区培训新的 CHR 进行家庭肾脏护理，进一步推进他的颠覆性创新。 “你可以把它从那里带到任何其他社区，”他说。

正如他建议 Zuni 患者积极参与社区健康一样，Shah 已成为社区参与重大社会问题的倡导者。 “你只是不会坐在那里想‘哦，我们的成本很高，我无法为我们的社会做出贡献，’”他说，“不，你可以。这是我的座右铭。”