
纪念基金
女儿死于癫痫后,Belinda Jentzen 决定支持 UNM 的研究
萨布丽娜·霍普金斯 (Sabrina Hopkins) 度过了她生命中的大部分时光 患有癫痫引起的强直阵挛性癫痫发作,但在药物的帮助下,她结了婚,育有两个孩子,并担任了一名特殊教育教师。
但在 19 年 2020 月 42 日,也就是她 XNUMX 岁生日三天后nd 生日那天,她最后一次癫痫发作而死,她的死亡归因于一种鲜为人知的并发症 癫痫猝死(SUDEP).
她的母亲贝琳达·詹岑 (Belinda Jentzen) 在新墨西哥大学医学院以她女儿的名义设立了一项捐赠纪念基金 支持癫痫研究 在癫痫患者中传播 SUDEP 意识。

我这样做只是因为我是一个有上进心的妈妈。 只要需要我的服务,我就会继续努力
“我这样做只是因为我是一个有上进心的妈妈,”Jentzen 说,她之前曾在 联合国大学基金会. “只要需要我的服务,我就会继续努力。”
纪念基金将支持 UNM综合癫痫中心, 退伍军人事务部指定的 17 个癫痫卓越中心之一,UNM 神经病学系临床事务教授兼副主席 Haewon Shin 医学博士说。
“Sabrina Hopkins 基金真的很有帮助,”Shin 说,并补充说它已经资助了中心工作人员的培训,未来将用于购买研究设备。
“我们之前没有进行过任何研究,现在我们进行了几项临床试验,”Shin 说。 她说,其中两项试验涉及使用反应性神经刺激 (RNS) 来检测和中断青少年和成人的癫痫发作活动。
她说,癫痫中心在过去两年里发展迅速,包括接受过提供最先进护理培训的神经学家和神经外科医生。 他们在过去的一年里进行了 300 次择期手术,每年在诊所接诊 2,000-3,000 名患者。
UNM 最近还设立了一个癫痫研究金培训项目,该项目获得了普通医学教育认证委员会的认可,这是新墨西哥州唯一的一个项目。
她的母亲回忆说,当时 4 岁的萨布丽娜开始有轻微的癫痫发作,当时他们全家住在科罗拉多州的博尔德。 一位儿科医生告诉她的父母,‘很多孩子都有癫痫发作——他们长大后就不再发作了,别担心,’”Jentzen 说。 “当然,你不能不担心。”
当癫痫发作恶化时,丹佛的一位神经科医生看到萨布丽娜,诊断出她患有癫痫症,并发现她有一个大的脑瘤——一种良性星形细胞瘤——在她 10 岁时通过手术切除。“这确实影响了她的一些学习技能”詹岑说。 “她自己成了一名特殊教育学生。”
但是萨布丽娜克服了困难。 她在科罗拉多落基山高中就读,然后从科罗拉多州杜兰戈的刘易斯堡学院毕业。
大学毕业后,为了离母亲近,她搬到了新墨西哥州。 她在 Santo Domingo Pueblo 和 Rio Rancho 小学教授特殊教育课程。 她后来离开课堂,为一家与州政府签订合同的公司工作,为高危家庭进行家庭评估,并将他们转介到所需的支持服务。
萨布丽娜于 2007 年结婚,育有一子一女。 她用药物控制了她的癫痫病,但有时仍有“突破性”癫痫发作。 “她总是在早上发作,比如 4 点或 5 点钟,”Jentzen 说。 “其中一个巨大的风险因素是压力、睡眠不足或忘记服药。”
她说,COVID 大流行加剧了压力。 孩子们不得不放学回家远程学习,萨布丽娜的丈夫失业了,她不得不通过虚拟方式进行家访。
在她最后一次癫痫发作时,“那天晚上她没有吃药,”Jentzen 说。 “从这一次她就再也没有恢复过来。”
SUDEP 的尸检结果令人震惊。 “我们从未听说过 SUDEP,”Jentzen 说。 “她从 4 岁起就在医疗系统中,但我们从来不知道一个人会死于癫痫并发症。”
Shin 说,SUDEP 相对罕见——每年 1,000 名癫痫患者中只有一两个人可能死于它,尽管随着人们在这种情况下生活数十年,这种风险会累积。 使用 SUDEP 时,癫痫发作似乎会使大脑活动停止,直至心脏停止跳动或呼吸停止。
“大多数时候它会复发,但在极少数情况下,如果它不复发,患者可能会死亡,”她说。
Jentzen 说,在她女儿死后的毁灭性后果中,朋友们询问是否可以制作纪念礼物,因此她开始考虑以 Sabrina 的名义设立一个捐赠基金。 从她在 UNM 基金会的那段时间开始,“我就知道这些捐赠基金的来龙去脉以及基金的运作方式。”
她得知 Shin 将前往 UNM 领导新成立的癫痫中心。 “我在网上认识了她,我们讨论了创建捐赠基金的可能性,”她说。
Jentzen 说,捐赠基金的目的是向 Sabrina 慷慨的个性致敬。 “她一生都在为他人服务,包括她的朋友和家人。 她是那种愿意为朋友付出一切的人。”
捐赠将使服务的遗产得以延续。
“由于新墨西哥州是一个农村州,这项捐赠基金有望提供一系列信息,这些信息将传播给乡村医生,以便他们了解如何更好地进行癫痫护理。”