萨布丽娜霍普金斯和她的女儿在雪地里
迈克尔·海德尔

纪念基金

女儿死于癫痫后,Belinda Jentzen 决定支持 UNM 的研究

萨布丽娜·霍普金斯 (Sabrina Hopkins) 度过了她生命中的大部分时光 患有癫痫引起的强直阵挛性癫痫发作,但在药物的帮助下,她结了婚,育有两个孩子,并担任了一名特殊教育教师。

但在 19 年 2020 月 42 日,也就是她 XNUMX 岁生日三天后nd 生日那天,她最后一次癫痫发作而死,她的死亡归因于一种鲜为人知的并发症 癫痫猝死(SUDEP).

她的母亲贝琳达·詹岑 (Belinda Jentzen) 在新墨西哥大学医学院以她女儿的名义设立了一项捐赠纪念基金 支持癫痫研究 在癫痫患者中传播 SUDEP 意识。

 

贝琳达詹岑
我这样做只是因为我是一个有上进心的妈妈。 只要需要我的服务,我就会继续努力
- 贝琳达詹岑

“我这样做只是因为我是一个有上进心的妈妈,”Jentzen 说,她之前曾在 联合国大学基金会. “只要需要我的服务,我就会继续努力。”

纪念基金将支持 UNM综合癫痫中心, 退伍军人事务部指定的 17 个癫痫卓越中心之一,UNM 神经病学系临床事务教授兼副主席 Haewon Shin 医学博士说。

“Sabrina Hopkins 基金真的很有帮助,”Shin 说,并补充说它已经资助了中心工作人员的培训,未来将用于购买研究设备。

“我们之前没有进行过任何研究,现在我们进行了几项临床试验,”Shin 说。 她说,其中两项试验涉及使用反应性神经刺激 (RNS) 来检测和中断青少年和成人的癫痫发作活动。

她说,癫痫中心在过去两年里发展迅速,包括接受过提供最先进护理培训的神经学家和神经外科医生。 他们在过去的一年里进行了 300 次择期手术,每年在诊所接诊 2,000-3,000 名患者。

UNM 最近还设立了一个癫痫研究金培训项目,该项目获得了普通医学教育认证委员会的认可,这是新墨西哥州唯一的一个项目。


她的母亲回忆说,当时 4 岁的萨布丽娜开始有轻微的癫痫发作,当时他们全家住在科罗拉多州的博尔德。 一位儿科医生告诉她的父母,‘很多孩子都有癫痫发作——他们长大后就不再发作了,别担心,’”Jentzen 说。 “当然,你不能不担心。”

当癫痫发作恶化时,丹佛的一位神经科医生看到萨布丽娜,诊断出她患有癫痫症,并发现她有一个大的脑瘤——一种良性星形细胞瘤——在她 10 岁时通过手术切除。“这确实影响了她的一些学习技能”詹岑说。 “她自己成了一名特殊教育学生。”

但是萨布丽娜克服了困难。 她在科罗拉多落基山高中就读,然后从科罗拉多州杜兰戈的刘易斯堡学院毕业。

大学毕业后,为了离母亲近,她搬到了新墨西哥州。 她在 Santo Domingo Pueblo 和 Rio Rancho 小学教授特殊教育课程。 她后来离开课堂,为一家与州政府签订合同的公司工作,为高危家庭进行家庭评估,并将他们转介到所需的支持服务。

萨布丽娜于 2007 年结婚,育有一子一女。 她用药物控制了她的癫痫病,但有时仍有“突破性”癫痫发作。 “她总是在早上发作,比如 4 点或 5 点钟,”Jentzen 说。 “其中一个巨大的风险因素是压力、睡眠不足或忘记服药。”

她说,COVID 大流行加剧了压力。 孩子们不得不放学回家远程学习,萨布丽娜的丈夫失业了,她不得不通过虚拟方式进行家访。

在她最后一次癫痫发作时,“那天晚上她没有吃药,”Jentzen 说。 “从这一次她就再也没有恢复过来。”


SUDEP 的尸检结果令人震惊。 “我们从未听说过 SUDEP,”Jentzen 说。 “她从 4 岁起就在医疗系统中,但我们从来不知道一个人会死于癫痫并发症。”

Shin 说,SUDEP 相对罕见——每年 1,000 名癫痫患者中只有一两个人可能死于它,尽管随着人们在这种情况下生活数十年,这种风险会累积。 使用 SUDEP 时,癫痫发作似乎会使大脑活动停止,直至心脏停止跳动或呼吸停止。

“大多数时候它会复发,但在极少数情况下,如果它不复发,患者可能会死亡,”她说。

Jentzen 说,在她女儿死后的毁灭性后果中,朋友们询问是否可以制作纪念礼物,因此她开始考虑以 Sabrina 的名义设立一个捐赠基金。 从她在 UNM 基金会的那段时间开始,“我就知道这些捐赠基金的来龙去脉以及基金的运作方式。”

她得知 Shin 将前往 UNM 领导新成立的癫痫中心。 “我在网上认识了她,我们讨论了创建捐赠基金的可能性,”她说。

Jentzen 说,捐赠基金的目的是向 Sabrina 慷慨的个性致敬。 “她一生都在为他人服务,包括她的朋友和家人。 她是那种愿意为朋友付出一切的人。”

捐赠将使服务的遗产得以延续。

“由于新墨西哥州是一个农村州,这项捐赠基金有望提供一系列信息,这些信息将传播给乡村医生,以便他们了解如何更好地进行癫痫护理。”

分类: 健康 您可以使用的新闻, 研究, 头条新闻