“我对裂缝一无所知,”菲弗说。 “一开始,我感觉我的世界正在崩溃。 听到这个我真的很难受。 他出来时,半张嘴都会消失。”
根据美国疾病控制与预防中心 (CDC) 的数据,在怀孕的前九周,当构成口腔顶部的组织无法连接在一起时,腭裂就会在子宫内形成。 唇裂是在怀孕的前七周形成的,此时唇部组织无法连接在一起。
孩子确诊一个月后,菲弗被转诊至新墨西哥大学儿童医院唇腭裂小组。
“当你怀孕时收到任何消息,你的宝宝出生时可能会出现某种意想不到的差异,这真的很可怕,”唇腭裂团队协调员、MSN、CPNP-PC 卡米尔·沃克 (Camille Walker) 解释道。新墨西哥州儿童医院的执业护士。 “我工作中真正伟大的部分之一是,我可以给家人带来希望,让他们和他们的孩子在得到这一诊断后能够过上美好的生活。”
沃克给了菲弗这样的希望,并让她为儿子德里克·约翰·加布·洛佩兹 (Derik John Gabe Lopez) 的出生做好准备,她向她展示了她拍摄的其他患有该病并接受矫正手术的婴儿的照片。
卡米尔·沃克 (Camille Walker)、MSN、CPNP-PC 友情提供
“他们没有什么不同,在那些照片中,我看到了这一点,”菲弗说。 “他们是婴儿。 他们都是漂亮的宝贝。”
但她说,再多的照片、咨询或谈话也无法让她在德里克出生时感受到她对他的爱,以及他甜蜜的微笑。
“这是世界上最珍贵的东西,你会爱上那个微笑,并且不想放开它,”菲弗说。
不过她 将 为了 Derik 的健康和生活质量,让笑容消失吧。
卡米尔·沃克 (Camille Walker)、MSN、CPNP-PC 友情提供
沃克解释说:“裂口会影响嘴唇、牙齿所在的地方、牙龈线、硬腭、软腭或以上所有部位。” “它会影响你的饮食方式、饮酒方式和说话方式。 它会影响听力,并且肯定会导致你的外表发生变化。”
沃克说,这种情况很罕见,可能是遗传性的,影响着美国大约七百名儿童中的一名。 她所服务的大多数家庭在诊断之前从未听说过唇腭裂。
“新墨西哥州的唇腭裂发生率要高一些,新墨西哥州是这些家庭唯一可以寻求护理的地方,”她说。 “这是唯一提供全面护理服务的地方。 作为这个团队中的执业护士,我的工作非常独特。”
普菲弗说,沃克是她整个过程中的生命线,是她了解儿子病情的主要来源和主要联系人,尤其是当她在德里克出生后出院时,没有建立初级护理。
“没有人能够带走他,”菲弗说。 “卡米尔向我保证,如果我找不到初级保健医生,我可以带他去新墨西哥州儿童医院唇腭裂小组进行第一次健康检查。”
“那天他们还看着他吃饭,”她继续说道。 “他们把他挤进了一个他们实际上没有时间做的日程安排中,他们让他去做他们需要做的一切。”
几周后,当德里克仍在努力进食并且体重迅速下降时,沃克和她的团队又出现了。 菲弗说,他们更换了他的配方奶粉和奶瓶,并在新墨西哥州儿童医院监督了他四天的护理,直到他的体重重新增加。 他们还在德里克五个月大时进行了第一次重大唇裂手术。
卡米尔·沃克 (Camille Walker)、MSN、CPNP-PC 友情提供
“我把他交给了团队,”菲弗回忆起那一刻时流着泪说道。 “我的心简直碎成了一千块。 我不想让他走。 我在那里坐了八个小时,想念他,闻到他毯子的味道。 这是我一生中最可怕的时刻,看到有多少医生和护士在那里把他带回房间。”
在德里克手术后第二天的后续采访中,菲弗表示,知道沃克以及她逐渐信任和依赖的团队和外科医生就在那里,这让她感到安慰。 尽管她对手术、康复以及德里克在家中的新生活会是什么样子感到紧张,但她注意到他的病情立即得到改善。
卡米尔·沃克 (Camille Walker)、MSN、CPNP-PC 友情提供
“我感觉我们两个肩上的担子都卸下了,”菲弗说。 “呼吸会变得更好。 吃东西会更好。 一切都会变得更好。”
她解释了这次经历如何改变了她。
“我对自己的力量有了很多了解,”她说。 “这只是告诉我,我比我想象的更坚强。 我把这一切都放在一起了。”
在唇腭裂团队的持续支持下,德里克已经从手术中康复。 沃克在 XNUMX 月下旬的术后一个月访视中表示,他的体重明显增加。 菲弗说,他的饮食有所改善,她感到很欣慰。
德里克将在一岁生日后不久进行下一次大手术。 他的病情一生中还需要进行多次手术。
“作为一名执业护士,没有什么比看到德里克的蓬勃发展更让我满足的了,”沃克说。 “能够照顾这些孩子并成为他们故事的一部分是我的荣幸。 患者和家属才是最辛苦的人。 他们走着与其他人不同的道路,我喜欢成为其中的一部分。 德里克和他的妈妈对我来说非常特别。 他们两人的力量让我深受鼓舞。 我迫不及待地想看到德里克在我们的球队为他加油的同时成长。”
我第一次了解到唇裂是在阿尔伯克基的一名高中生时。 一位受人爱戴的老师向我介绍了一个在世界各地提供唇腭裂手术的非营利组织。 当我17岁的时候,我受邀随外科手术队前往非洲。 我接触过数百名无法获得唇腭裂护理的儿童,他们最终能够接受手术和其他重要护理。 那次旅行改变了我的生活。 我决定从事护理事业,并最终成为一名儿科执业护士。 那次旅行已经过去 17 年了,我每天都和这些孩子和家庭一起工作。 事实证明,我不需要走遍世界来帮助唇腭裂患者。 我可以在新墨西哥州和我自己的社区做到这一点。
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