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Nizhoni Begay 躺在医院的病床上,头上缠着头巾
迈克尔·海德尔

癫痫症的突破

UNM 医生率先使用响应性脑刺激来治疗 Rio Rancho 青少年的癫痫发作

Nizhoni Begay 度过了她生命中的大部分时间 试图用一整套强效药物来控制她的局灶性癫痫发作,其中许多药物具有强烈且令人不快的副作用。

今年早些时候,这名 Rio Rancho 青少年在 新墨西哥大学医院 在她的大脑中植入一个设备,该设备能够检测癫痫发作并通过向受影响的组织发出一阵电流来中断癫痫发作。

近十年来,反应性神经刺激 (RNS) 设备已被用于治疗癫痫,但 Nizhoni 的手术是新墨西哥州首次将这种设备植入儿科患者体内。

“我们将它用于那些癫痫发作来自大脑中多个位置或无法移除的地方的人,因为它会导致缺陷,”医学博士 Michael Kogan 说,他是该研究所的助理教授 UNM神经外科 他与医学博士 James Botros 一起植入了该设备。 在接下来的几个月里,医生将调整电流以达到最大效果。

对于 17 岁的 Nizhoni 和她的父母 Michael 和 Nina Begay 来说,在多年寻找有效的治疗方法之后,RNS 植入物提供了一种诱人的缓解可能性。

“它给了我希望,”尼娜说。 “我们经历了药物治疗。 我们经历过脑切除术。 这让我希望他们能找到合适的环境。 我只知道这将是一个过程——对她和对我们来说。”

Nizhoni——她的名字在迪内语中的意思是“美丽”——在蹒跚学步的时候,全家住在纳瓦霍部落的新墨西哥州克朗波因特,她第一次癫痫发作。 “我们甚至不知道这是癫痫发作,”尼娜说。 “她会停下来冻结。” MRI 诊断为癫痫,很可能是由子宫内中风引起的。

当 Nizhoni 上三年级时,全家搬到了 Rio Rancho,她开始看 UNM 的医生。 多年来,他们尝试了各种药物疗法来控制癫痫发作。 “她服用了很多很多药物,她的癫痫发作实际上在增加,”尼娜说。

Nizhoni 的癫痫发作起源于她大脑左侧的运动皮层,持续 10 到 20 秒。 “她的右侧受到影响,”尼娜说。 “她的右臂抬起,变得非常僵硬。 她的腿也会抬起来,也会颤抖或者只是僵硬。”

之后,“她有时会从中走出来,感觉很好,有时可能需要五分钟,有时可能需要 30 分钟才能恢复正常。 这真的取决于她当时癫痫发作的强度。”

Nizhoni 在癫痫发作期间保持清醒,这非常令人痛苦。 “根据它的硬度和强度,它会受伤,”她说。 “但它只是来来去去。”

2018 年,Nizhoni 在科罗拉多儿童医院接受了手术,切除了大脑中癫痫发作的一小部分组织。

“他们不能带走太多东西,”尼娜说。 “它能起作用还是不能起作用是 50-50。 事实上,我们确实看到了改善,她可以在没有癫痫发作的情况下坚持更长时间,但她仍然有很多夜间癫痫发作。”

很明显,Nizhoni 是 30% 左右癫痫发作无法通过药物控制的患者之一,Begays 从癫痫支持小组的一名成员那里了解了 RNS,并向 UNM 的医生提出了这个问题,包括 Botros、Kogan和 Aaron Cardon,医学博士,专门研究小儿癫痫的神经学家。

“他们来找我询问这种 RNS 神经调节,以便监测癫痫发作并用电流中断它们,”Cardon 说。 “如果我们能找到患者癫痫病灶,我们就可以实时中断癫痫发作。 50 多年来我们就知道,如果我们对这些部位进行电击,我们就可以停止癫痫发作。”

Nizhoni 是 RNS 的候选人,因为她的病情是难治性的,这意味着她已经失败了两次或两次以上的药物治疗。 “大多数患者,当我们在他们的评估中达到这一点时,正在服用三种或更多药物,外加急救药物,”Cardon 说。 尼佐尼服用了五种不同的药物。

RNS 手术是侵入性的,涉及去除颅骨的一部分以将薄电极插入大脑。 “我们提供这些疗法的目标是更好地控制癫痫发作,”他说。 “患者的动机是想要更少的药物和副作用。”

但在进行 RNS 植入之前,Nizhoni 的医生需要使用称为立体脑电图 (sEEG) 的程序精确识别她大脑的受损区域。 该程序涉及在她的大脑中放置多个电极以检测癫痫发作 - 它首次用于新墨西哥州的儿科患者。

“当神经科医生查看脑电图信息时,他们可以看到哪些电极最早检测到癫痫发作活动,”科根说。 “他们可以用它来三角测量发病区域。”

Nizhoni 不得不在医院呆了一个星期,并植入了电极,等待癫痫发作。 “这很不舒服,”她回忆道。 在医生确认她经历了癫痫发作并核实了癫痫发作的位置后,他们安排了 RNS 植入手术。

科根说,手术去除受损脑组织的效果会随着时间的推移而减弱。

“他们的控制率在前六个月最高,”他说。 “对于 RNS,曲线向相反的方向移动,起初它不是那么有效,但随着时间的推移,它会变得更有效。 在治疗无法通过其他方式控制的癫痫发作的整体医疗设备中,它确实是一个很好的工具。”

Nizhoni 带着一台记录大脑电活动的特殊笔记本电脑回家。 每天,她都会将一根特殊的魔杖放在头皮上,上传数据,Cardon 稍后会查看这些数据,Cardon 会相应地调整电干预。

对于 Nizhoni,我非常乐观地认为,有针对性的颅内反应疗法将是对她来说最有效的治疗方法。
- 亚伦·卡登医师

“对于 Nizhoni,我非常乐观,有针对性的颅内反应疗法将成为对她最有效的治疗方法,”他说。

Cardon 说,UNM 神经学家和神经外科医生进行了两项公开试验,以研究 RNS 在局灶性小儿癫痫患者和 12 岁以上难治性原发性全身性癫痫患者中的应用。

一位资深在 圣达菲印第安学校, 在她父亲教授社会研究的地方,Nizhoni 计划参加 美国印第安艺术学院 明年春天毕业后,期待着更好的生活质量。

“他们是有韧性的好人,”Cardon 谈到 Nizhoni 和她的父母时说。 “他们以谦逊的态度接近我,但永远乐观。 他们仍在与我们合作并为她寻求最好的,这给我留下了深刻的印象。 她只是不断反弹并继续前进。”

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