日益增长的社区联系：美洲印第安人伙伴关系委员会

背景

在新墨西哥社区和新墨西哥大学癌症中心 (UNMCC) 之间建立伙伴关系是 UNMCC 的优先事项。 通过教育和服务计划进行社区外展一直是人口科学计划的一个组成部分。 通过这些计划，新墨西哥州的美洲印第安人 (AI) 和西班牙裔社区的 15,000 多名社区成员已获得影响。 然而，为了全面解决新墨西哥社区的癌症负担，需要与特定人群建立伙伴关系，而不仅仅是接触社区。 这些伙伴关系建立在信任的基础上。 从历史上看，某些个人、组织和政府政策通过在基于信任的关系中背叛他们的责任，造成了对弱势群体的不信任。 在经历过严重信任背叛的人群中，例如美洲印第安人 (AI)，医学上的不信任理所当然地限制了医学研究对这些社区健康结果的影响程度。

AI 在癌症诊断后通常会有很差的结果。 在新墨西哥州，患有癌症的 AI 是在晚期被诊断出来的，并且所有癌症的病因特异性生存率都低于非西班牙裔白人。 导致癌症高死亡率的原因包括诊断晚期模式、治疗的文化和系统障碍以及印度卫生服务机构内对癌症治疗的有限资金。 需要研究来确定和开发可改善 AI 癌症结果的干预措施，但 AI 对研究的参与通常很差。 影响人工智能参与研究的重要因素包括对研究人员的信任以及在研究过程中成为合作伙伴。 基于社区的参与式研究 (CBPR) 是一种研究方法，它强调在从研究问题制定到研究结果传播的整个研究过程中与社区成员合作的过程，增强了研究人员与社区成员之间的信任建立。

我们的项目

拟议研究的目的是确定区域人工智能社区中关于医学研究的关键问题。

具体目标

研究的具体目标是：

1. 试行 AI 社区伙伴关系委员会，以促进 UNMCC 与区域部落社区之间的对话；
2. 增加部落对医学研究过程的理解； 和
3. 了解区域部落社区的癌症研究重点。

途径

影响人工智能参与研究的重要因素包括对研究人员的信任以及在研究过程中成为合作伙伴 6. 与人工智能社区一起研究的 CBPR 方法可以增强研究人员和社区成员之间的发展信任。 通常，在边缘化社区中，CBPR 研究方法可能比传统研究方法更容易接受。 使用 CBPR 方法的一些优势包括：1) 增加研究结果的益处，2) 提高数据的质量和有效性，3) 增加克服不信任的可能性，4) 协助弥合文化差距和 5) 改进相关社区的健康和福祉。 社区合作伙伴可以为研究结果提供背景，参与过程可以培养社区成员对研究数据和结果的舒适度。 CBPR 方法支持与土著社区进行适当研究的许多建议。 这些建议包括尊重部落多样性、建立部落优势、优先考虑社区的需求、确保社区从研究中受益以及尊重部落主权。 CBPR 提供了一种发展真正的伙伴关系、协作和共同学习的方法。 人工智能社区合作委员会的参与者将使用滚雪球抽样技术进行选择。 符合条件的参与者将通过与 AI 社区内的关键线人协商确定。 参与者将了解他们的部落社区并与他们建立明确的联系，并且愿意与 UNMCC 合作，在 UNMCC 建立一个研究计划，使他们所代表的部落社区受益。 年龄、性别和癌症诊断史将不被视为纳入或排除标准。 由于癌症是该地区部落社区内普遍存在的问题，预计主要知情人将有兴趣改善其人口的癌症结果。

在确定 AI 社区合作委员会的参与者后，将为焦点小组设置适当的时间。 将根据参与者的兴趣安排额外的焦点小组，以包括尽可能多的参与者。 根据部落会议的适当情况，将为参与者提供一顿饭。 在用餐期间，将介绍一个简短的教育计划，解释医学研究以及医学研究在改善癌症结果方面的重要性。 演讲结束后，将鼓励有关部落参与癌症研究的对话。 将与关键知情人合作开发针对焦点小组的半结构化访谈指南，以帮助实现该项目的研究目标。 焦点小组问题将询问有关新墨西哥州癌症研究部落优先事项的信息，社区对研究过程的反思，以及新墨西哥州的 AI 如何看待部落社区在未来研究中与 UNMCC 合作。 焦点小组将被录音，并使用内容分析来分析去标识化的焦点小组抄本，以确定共同的主题。 在分析之后，成员将与关键线人一起检查调查结果，以根据需要进行核实和澄清。

研究团队：

• Barbara Damron，博士，注册护士，UNM 癌症中心和护理学院
• Emily Haozous，博士，护士，UNM 护理学院
• Vanessa Simonds，理学博士，UNM 参与式研究中心
• Michele Suina，文学士，UNM 癌症中心

如需更多信息，请联系 Barbara Damron, PhD, RN, 925-0470, bdamron@salud.unm.edu